Com doença rara, Joedson sofre com falta de remédio desde agosto

Sofrendo duas vezes

Quando vai casar?

Em agosto.

Agosto deste ano?

Não, agosto de Deus.

Seria trágico se não fosse trágico, o Blog não errou.

Joedson Ruan dos Santos tem apenas sete anos e mora em Araçatuba e já sabe o que é incompetência, ele sofre de Sindrome de West, uma doença rara que ataca o sistema nervoso e locomoção.

A farmácia pública da cidade informou que ainda não tem prazo para a compra do único remédio que ameniza o sofrimento do pequeno, Vigabatina 500 MG que custa em torno de R$ 250 a caixa.

Sim, Araçatuba esta sem fornecer o remédio para a criança desde agosto deste ano e a família tem feito campanhas para comprar o medicamento. "No começo muitas pessoas se compadecem, mas depois se torna rotina e as pessoas se esquecem ou se conformam. Conseguimos algumas fraldas e R$ 55 para este mês", disse a tia Elia Santos, conhecida como Lili e ex-moradora de Tanabi, que compartilhou do sofrimento da criança no grupo de WhatsApp do Blog.

Para o leitor ter uma noção, a receita precisou ser 'feita' duas vezes, porque estava com data "velha. Não, é o mesmo remédio, mas pela data precisou fazer fazer outra. Estamos sem desde agosto deste ano e sem prazo para comprar".

A reportagem tentou falar com a secretaria municipal de Saúde, mas ninguém atendeu as ligações.

Receita já é a segunda

Para ajudar com alguma doação, você pode entrar em contato com o Blog que vamos fornecer o contato da família.

Não criticamos a administração, pois cremos que estão economizando.